Γιατί η χώρα μας παραμένει μία από τις ελάχιστες χώρες της ΕΕ που δεν συλλέγουν πλήρη δεδομένα για τον καρκίνο – Τι λένε οι ειδικοί – Σε ποια φάση βρίσκονται οι προσπάθειες για τη δημιουργία του Αρχείου
Στα τυφλά βαδίζει η Ελλάδα όσον αφορά τον καρκίνο, καθώς μέχρι αυτή τη στιγμή και παρά τις επανειλημμένες απόπειρες και χρηματοδοτήσεις, η χώρα μας δεν διαθέτει ακόμα Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών. Το γεγονός αυτό σημαίνει ότι δεν γνωρίζουμε πόσα είναι τα νέα περιστατικά, τι τύπους καρκίνου αφορούν και φυσικά δεν έχουμε καμία εικόνα για την επιβίωση των ασθενών, την πορεία της θεραπείας τους ή τις θεραπείες που έχουν λάβει και την αποτελεσματικότητά τους. Με λίγα λόγια, το τοπίο του καρκίνου στην Ελλάδα είναι ουσιαστικά μια «Αγρια Δύση» χωρίς να υπάρχει κανένας έλεγχος, καμία επιδημιολογική εικόνα και καμία βάση δεδομένων για την εξέλιξη της νόσου και των ασθενών. Το τελευταίο διάστημα γίνεται ακόμα μια προσπάθεια για να αντιμετωπιστεί αυτό το μείζον για τη δημόσια υγεία ζήτημα, η οποία, αν τελικά δεν παραμείνει και αυτή στο στάδιο του σχεδιασμού, φιλοδοξεί να αποτελέσει κομβικό πυλώνα στη δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου για τον καρκίνο.
Αίτημα των γιατρών και των ασθενών
Οπως χαρακτηριστικά αναφέρεται στο Προφίλ της Ελλάδας για τον καρκίνο για το 2023, που αποτελεί έργο του ΟΟΣΑ σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, «σε αντίθεση με τις περισσότερες χώρες της ΕΕ, οι οποίες έχουν αναπτύξει και βελτιώνουν τα εθνικά μητρώα καρκίνου επί δεκαετίες, η Ελλάδα εξακολουθεί να αποτελεί μία από τις ελάχιστες χώρες οι οποίες δεν συλλέγουν ακριβή και πλήρη δεδομένα για τον καρκίνο με σκοπό τη διενέργεια επιδημιολογικών ερευνών και τον σχεδιασμό της περίθαλψης του καρκίνου. Η απουσία μητρώου καρκίνου σημαίνει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν τις αιτίες του καρκίνου ή να αξιολογήσουν την αποτελεσματικότητα των προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου ή της θεραπείας του καρκίνου. Η κατάσταση αυτή εμποδίζει τις ερευνητικές δραστηριότητες για την παρακολούθηση των τάσεων του καρκίνου, την ανάλυση των ανισοτήτων, την εκτίμηση των ποσοστών επιβίωσης και την αξιολόγηση της ποιότητας της περίθαλψης του καρκίνου. Η δημιουργία μητρώου καρκίνου αποτελεί επαναλαμβανόμενο αίτημα των ασθενών, των ιατρικών ενώσεων ογκολογίας και αιματολογίας και της κοινωνίας των πολιτών γενικότερα. Αποτέλεσε επίσης μία από τις βασικές προτεραιότητες και των δύο εθνικών σχεδίων για τον καρκίνο (2008-2012 και 2011-2015), αλλά δεν έχει ακόμη υλοποιηθεί».
Στατιστικά… κατά προσέγγιση
«Η καταγραφή των περιπτώσεων καρκίνου και ανά όργανο αλλά και ανά περιοχή αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο πρώτον για την πρόληψη. Για παράδειγμα, αν σε μια περιοχή, η οποία γειτνιάζει με μια βιομηχανία που μολύνει το περιβάλλον, παρατηρήσουμε αυξημένο αριθμό περιπτώσεων καρκίνου συγκεκριμένου είδους μπορούμε να φτάσουμε στα σωστά συμπεράσματα και να λάβουμε τα κατάλληλα μέτρα. Από την άλλη πλευρά, είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουμε το είδος του καρκίνου και το σε πόσο προχωρημένο στάδιο εμφανίζεται ώστε αν παρατηρήσουμε ότι σε μια περιοχή εμφανίζονται καρκίνοι σε προχωρημένα στάδια να εφαρμόσουμε εκεί πιο εντατικές πολιτικές για έγκαιρη διάγνωση» τονίζει ο κ. Ευάγγελος Φιλόπουλος, χειρουργός, διευθυντής Κλινικής Μαστού Αντικαρκινικού Νοσοκομείου «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΑΒΒΑΣ» και πρόεδρος της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας. «Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας δίνει στατιστικά στοιχεία για τον καρκίνο στην Ελλάδα με βάση δεδομένα γειτονικών χωρών. Το σημειώνουν μάλιστα στις ανακοινώσεις τους ότι αυτά τα νούμερα είναι κατά προσέγγιση. Είναι και θέμα εθνικής υπερηφάνειας. Δεν είμαστε πια τόσο υπανάπτυκτοι που να μη μπορούμε να κάνουμε ένα αρχείο νεοπλασιών. Τα εργαλεία τα έχουμε. Δεν μπορούμε να συνεχίσουμε να βαδίζουμε στα τυφλά» συμπληρώνει.
Την επιτακτική ανάγκη για τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου νεοπλασιών επισημαίνει και ο κ. Γιώργος Καπετανάκης, πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου. «Ενα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών έχει πολλά πλεονεκτήματα. Πρέπει κάποια στιγμή να γνωρίζουμε πόσα νέα περιστατικά έχουμε, από τι τύπου καρκίνους, σε ποιο στάδιο βρίσκονται, πότε έγιναν καλά, τι ανταπόκριση είχαν στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκαν, αν δηλαδή είναι αποτελεσματικές οι θεραπείες, οπότε αυτή η γνώση μάς οδηγεί σε καλύτερα συμπεράσματα και επιτρέπει να λειτουργεί όλος ο μηχανισμός πιο σωστά και πιο δομημένα. Με αυτόν τον τρόπο θα μπορούμε σαν κράτος να κάνουμε καλύτερες συμφωνίες με τις φαρμακευτικές εταιρείες, να γλιτώνουμε χρήματα, να αποφύγουμε τα κατά καιρούς σκάνδαλα με τα καρκινικά φάρμακα. Οταν εξοικονομείς κονδύλια, όταν κατευθύνεις σωστά τους πόρους αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής έχει πιο άμεση πρόσβαση στη θεραπεία που έχει ανάγκη» αναφέρει χαρακτηριστικά.
«Θεωρώ ότι, δυστυχώς, ο καρκίνος δεν υπήρξε ποτέ προτεραιότητα για την Ελλάδα. Τα προηγούμενα χρόνια έχουν γίνει κάποια βήματα, όπως για παράδειγμα στον τομέα της πρόληψης, ωστόσο πιστεύω ότι πολύ περισσότερα θα έπρεπε να είχαν γίνει ήδη. Ο καρκίνος δεν είναι μια απλή ασθένεια, είναι ένας συνδυασμός περισσοτέρων από 200 διαφορετικών περιπτώσεων. Αν μια χώρα μπορέσει να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά τον καρκίνο θα μπορεί να αντιμετωπίσει και τις υπόλοιπες ασθένειες γιατί στον καρκίνο είναι το μεγάλο πρόβλημα. Εκεί είναι τα μεγάλα κόστη, εκεί είναι τα πιο ακριβά φάρμακα, εκεί είναι οι πιο ακριβές νοσηλείες, εκεί είναι οι πιο μακροχρόνιες απουσίες από την εργασία, εκεί είναι που έχουμε οικονομική καταστροφή για το 40% περίπου των οικογενειών ασθενών με καρκίνο» συμπληρώνει ο κ Καπετανάκης.
«Εχει μαλλιάσει η γλώσσα μας τόσα χρόνια»
Ο κ. Καπετανάκης λέει ότι τους τελευταίους μήνες γίνεται μια προσπάθεια τόσο για τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών όσο και για τον σχεδιασμό ενός εθνικού σχεδίου για τον καρκίνο. Οπως εξηγεί η ΕΛΛΟΚ συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας του υπουργείου Υγείας για τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου Καρκίνου. «Οι εργασίες της ΟΕ έχουν ξεκινήσει από τον περασμένο Ιανουάριο και συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς. Υπολογίζουμε ότι θα ολοκληρώσουμε το έργο μας μέχρι τέλος Σεπτεμβρίου και θα παραδώσουμε ένα έτοιμο σχέδιο με τις προτάσεις μας για το τι χρειάζεται να γίνει για τη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Καρκίνου προκειμένου στη συνέχεια να περάσει το υπουργείο στη διαδικασία δημιουργίας του αρχείου σε συνεργασία με το υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης. Η πρόβλεψη είναι ότι μέχρι το τέλος του χρόνου να έχει δημιουργηθεί και να έχει αρχίσει να λειτουργεί αυτό το μητρώο. Είμαι πραγματικά χαρούμενος που το λέω, αλλά πρόκειται για μια σοβαρή προσπάθεια που γίνεται για πρώτη φορά. Εχει μαλλιάσει η γλώσσα μας τόσα χρόνια να λέμε ότι χωρίς ένα ανάλογο αρχείο βαδίζουμε στα τυφλά και ελπίζουμε αυτό να χρηματοδοτηθεί και στην πορεία και να λειτουργήσει» σημειώνει.
«Μέσα στον χρόνο θα έχουμε ανάδοχο»
Οπως τονίζει ο κ. Ιωάννης Κωτσιόπουλος, πρώην γενικός γραμματέας του υπουργείου Υγείας, «μόλις αναλάβαμε σαν κυβέρνηση το 2019 ψάξαμε να βρούμε αν υπάρχει το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών και κατά πόσο μπορούμε να το αξιοποιήσουμε γιατί θέλαμε να το εντάξουμε στην Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο. Δεν βρήκαμε πολλά πράγματα και αυτά που βρήκαμε δεν μπορούσαμε να τα αξιοποιήσουμε αποτελεσματικά. Στη συνέχεια ήρθε η πανδημία και αυτό το πρότζεκτ σταμάτησε. Μετά την πανδημία και έχοντας εξασφαλίσει τη χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης, ένα από τα πρώτα πράγματα που αρχίσαμε να σχεδιάζουμε ήταν η δημιουργία του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών, το οποίο το εντάξαμε στο πλαίσιο ενός γενικότερου σχεδίου για την ψηφιοποίηση των ογκολογικών νοσοκομείων. Ο συνολικός προϋπολογισμός του έργου, που βρίσκεται στη φάση προκήρυξης του διαγωνισμού, είναι περίπου 36 εκατ. ευρώ. Φαντάζομαι ότι μέσα στον χρόνο θα έχουμε ανάδοχο ώστε να ξεκινήσει η υλοποίησή του. Η χώρα μας είχε ήδη χρηματοδοτηθεί για τη δημιουργία αυτού του αρχείου, είχε γίνει κάποια προσπάθεια από το ΚΕΕΛΠΝΟ, αλλά όταν αναλάβαμε εμείς δεν το βρήκαμε σε λειτουργία. Είχαν προσληφθεί και οι καταχωρητές αλλά τελικά η προσπάθεια ατόνησε και δεν προχώρησε. Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών είναι απόλυτη προτεραιότητα για μια χώρα αν θέλει να χαράξει εθνικές πολιτικές για τον καρκίνο. Είναι η κεντρική προτεραιότητα. Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα αν δεν έχουμε στη διάθεσή μας αυτό το πολύ σημαντικό εργαλείο».
«Γιατί οι προηγούμενες απόπειρες απέτυχαν;»
Από την πλευρά του, ο κ. Φιλόπουλος δεν είναι και τόσο αισιόδοξος. «Εχουν φαγωθεί πολλά κονδύλια για τη δημιουργία ενός αρχείου, χωρίς τελικά να έχουμε ακόμα ένα αρχείο νεοπλασιών. Ας μην κάνουμε το ίδιο σφάλμα. Ας είμαστε πιο προσεκτικοί αυτή τη φορά και ας διδαχτούμε από τα λάθη που δεν μάθαμε ποτέ ποια ήταν. Γιατί αυτό το αρχείο τόσα χρόνια δεν έχει φτιαχτεί; Οταν κάποιος έρχεται και κάνει απολογισμό και σου λέει ότι η προηγούμενη προσπάθεια δεν δούλεψε θα πρέπει να μας εξηγήσει και τους λόγους για τους οποίους δεν δούλεψε. Τι ήταν αυτό που δεν δούλεψε; Δεν δούλεψε καλά η καταγραφή; Δεν συνεργάστηκαν οι γιατροί; Δεν έγινε καλή ανάλυση των δεδομένων; Τι έγινε; Δεν μας έχει εξηγήσει ποτέ κανείς γιατί οι προηγούμενες απόπειρες δημιουργίας του αρχείου δεν λειτούργησαν. Κάποιος θα πρέπει να δώσει εξήγηση γιατί συνέβησαν όλα αυτά.
Συμπέρασμα είναι ότι έχουμε καλούς γιατρούς, αλλά οργανωμένα συστήματα δεν έχουμε. Εκεί είναι το πρόβλημα της χώρας μας. Οσο καλός κι αν είναι ένας γιατρός που ασχολείται με τον καρκίνο του μαστού δεν λέει και πολλά πράγματα αν δεν έχει μια πλήρη εικόνα για τον καρκίνο του μαστού στη χώρα μας» αναφέρει χαρακτηριστικά και συμπληρώνει: «Οταν βλέπεις νομοσχέδια τεράστια που ρυθμίζουν ταυτόχρονα πολλά θέματα, τίποτα δεν πρόκειται να γίνει. Ο,τι γίνεται γίνεται για να λέμε ότι κάνουμε κάτι. Για τον ίδιο λόγο έχουν αποτύχει και όλες οι προσπάθειες εθνικών σχεδίων για τον καρκίνο. Τα περισσότερα έχουν γίνει βορά διαφόρων επιτηδείων που εμπλέκονται και στο τέλος απλά τρώνε τα κονδύλια χωρίς να γίνεται τίποτα».
Το Βήμα