Κραυγή απόγνωσης από ασθενείς σπάνιων ασθενειών, που η έλλειψη φαρμάκων έχει φτάσει σε οριακό σημείο, μέχρι που να κινδυνεύει η ίδια η ζωή τους.
Μία τέτοια περίπτωση είναι και της κ. Μαρίας, που η κόρη της Μικαέλα, ένα κορίτσι 27 ετών, πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, το σύνδρομο Dravet ή αλλιώς μυοκλονική επιληψία. το εν λόγω σύνδρομο συναντάται σε παιδιά από την βρεφική ηλικία, και τα άτομα που πάσχουν από αυτό, παθαίνουν επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες είναι πολύ δύσκολα διαχειρίσιμες.
Τα παιδιά αυτά επιβάλλεται να παίρνουν δύο φάρμακα· αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, τα εν λόγω φάρμακα δεν υπάρχουν ή βρίσκονται πάρα πολύ δύσκολα. Εάν μάλιστα οι ασθενείς, δεν πάρουν τα φάρμακά αυτά, η επόμενη κρίση που μπορεί να πάθουν μπορεί να αποβεί και μοιραία.
Η καταγγέλλουσα, κ. Μαρία μίλησε στο «Κοινωνία Ώρα MEGA» για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει η κόρη της που πάσχει από σπάνια ασθένεια σχετικά με την έλλειψη φαρμάκων.
«Το παιδί μου αντιμετωπίζει πρόβλημα επιβίωσης, το ένα φάρμακο που χρειάζεται είναι το Zonegran, το οποίο δεν υπάρχει σε κανένα φαρμακείο, ούτε σε φαρμακαποθήκες, όσο και να έχουμε ψάξει. Δεν έχουμε άλλα κουτιά, για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε το παιδί μας, και η επόμενη κίνηση θα είναι σύμφωνα με τον γιατρό μας, να του δώσουμε το φάρμακο Topamac, που αν το δώσουμε αυτό το φάρμακο, το οποίο το έχουμε δώσει στο παρελθόν, το παιδί μου μπορεί να φύγει και από τη ζωή. Δεν είναι ένα το φάρμακο, στο κοκτέιλ των φαρμάκων είναι και το Zonegran», τόνισε αρχικά.
«Κάθε επιληπτικός, μιλώντας για το παιδί μου αλλά και για άλλα παιδιά, θα πάρει δυστυχώς κοκτέιλ φαρμάκων γιατί ψάχνουν – στην τύχη – οι γιατροί, τι είναι αυτό που τους ταιριάζει. Το ψάχνω παντού αυτό το φάρμακο σε όλα, ακόμα και τα πιο απομακρυσμένα. Το ψάχνω πολλούς μήνες, είναι σε έλλειψη περίπου έναν χρόνο. Εμείς χρειαζόμαστε τα 100ml και δεν υπάρχουν και παίρνουμε έως τώρα τα 50ml. Και πόσες συνταγές από τον νευρολόγο μας που είναι απείραχτες γιατί ο φαρμακοποιός μας λέει “αν βρω”. Μέσα σε έξι μήνες μπορεί να έχει βρει 4 κουτιά», συμπλήρωσε η καταγγέλλουσα.
Τι θα γίνει εάν πάρει γενόσημα;
Σύμφωνα με την κ. Μαρία, «Αν επιχειρήσω κάτι τέτοιο, που δεν θα το κάνω, μπορεί να το χάσω το παιδί μου, μπορεί οι κρίσεις να πάνε και 40. Δεν μπορεί να κάνει κανείς τίποτα, τα εξαφάνισαν. Λίγη ανθρωπιά χρειάζεται και ψάχνουμε να βρούμε αυτό το φάρμακο, κόβουν τα φάρμακα από αυτά τα παιδιά. Τα φάρμακα είναι ακριβά».
